Avec Les aventures de Piwi Cœur, Marion Curtillet et Agapanthe offrent un témoignage à la fois décalé et profond sur la vie avec le handicap et la maladie.
Piwi Cœur est né le 2 décembre 2018, porteur d’une cardiopathie congénitale rare (APSO) et du syndrome de Prader-Willi (maladie génétique rare). Un cocktail détonant qui lui a valu de passer neuf mois de sa première année à l’hôpital. Et qui va colorer sa vie entière d’une teinte… bien particulière !
Les aventures de Piwi Cœur est un projet né dans la tête de Marion Curtillet, sa maman, et Agapanthe, sa bonne fée. Ensemble, elles réalisent chaque année un album illustré qui raconte les enjeux de l’année écoulée pour le petit héros et son entourage, témoignage à la fois à chaud et sur la durée de la vie avec le handicap et la maladie.
Des événements nombreux et variés prennent chaque année appui sur Les aventures de Piwi Cœur pour faire connaître la maladie, les associations, le travail des professionnels. Une revue numérique, une tournée, des courses et des concerts solidaires… Au gré des rencontres et des énergies qui se rejoignent.
Le petit héros a soufflé ses cinq bougies en 2022. Un cycle s’achevais, un nouveau commençait. La maladie laissait place au handicap, l’urgence au temps long, l’extraordinaire à un nouvel ordinaire. Marion Curtillet et Agapanthe ont édité au printemps 2023 le recueil des tomes 1, 2 et 3, mis en perspective par une sélection de témoignages de la revue numérique.
Le cycle qui a démarré avec l’épisode 4 (octobre 2023) est axé sur la communication. L’épisode 5 est prévu pour l’automne 2024, avec une nouvelle grande tournée à travers la France !
Important : Marion Curtillet, Agapanthe et les éditions Du sable et des cailloux sont bénévoles pour tout ce qui touche à Piwi Cœur. Ainsi, les ventes des livres sont versées directement à l’association Prader-Willi France.
